{"id":289,"date":"2012-09-25T21:03:13","date_gmt":"2012-09-25T21:03:13","guid":{"rendered":"http:\/\/www.mareaonline.it\/?page_id=289"},"modified":"2014-07-30T13:20:44","modified_gmt":"2014-07-30T13:20:44","slug":"32009-leggi-un-articolo","status":"publish","type":"page","link":"http:\/\/www.mareaonline.it\/?page_id=289","title":{"rendered":"3\/2009 Leggi un articolo"},"content":{"rendered":"

\"\"<\/a>Nascere e morire in Italia: tra biografia e disciplinamento dei corpi<\/strong><\/p>\n

di Erminia Emprin Gilardini<\/p>\n

Prendo parola dalla cittadinanza pi\u00f9 onerosa della malattia1. Nel mio caso, di una malattia idiopatica. La scienza medica la definisce cos\u00ec, catalogandola, come numerose altre malattie di cui non conosce l\u2019origine, sotto il nome del medico che le descrive \u2013 nel mio caso, morbo di Crohn,. L\u2019approccio terapeutico largamente empirico tracima nel mio vivere quotidiano e mi consegna a una strategia di continuo adattamento: l\u2019andamento clinico della malattia, di tempo in tempo tumultuoso o subdolamente latente nella cronicit\u00e0, non \u00e8 la sola e nemmeno la dimensione prevalente della mia storia di vita, pur definendone il contesto. La pratica clinica, per\u00f2, consegna la mia esperienza complessiva di vita alla sfera del personale e del privato. Intanto, io e chi mi cura ci inerpichiamo sui due versanti di una frustrazione speculare \u2013 quella di non poter guarire e quella di non saper guarire – provando e riprovando a prevenire, diradare, contenere, limitare le manifestazioni pi\u00f9 violente della malattia, mentre lo spazio si fa stretto: la politica sanitaria e quella della ricerca sono sempre pi\u00f9 incisivamente e globalmente dettate dal mercato e dal profitto, quella del diritto da indebite confusioni tra diritto e morale e tra morale e religione 2
\n1 Susan Sontag, \u201cMalattia come metafora\u201d, Introduzione, Einaudi, Torino, 1992. 2 \u201cLa morale, la legge e la politica, proseguiamo il percorso\u201d \u00e8 il tema di un incontro che si \u00e8 tenuto il 5 novembre 2006 alla Casa Internazionale della donna, aperto da un documento di Maria Luisa Boccia e Grazia Zuffa e promosso in collaborazione con l\u2019associazione Generi e Generazioni. . La frustrazione \u00e8 cos\u00ec speculare che mi accade di percepire disagi dubbi e stati d\u2019ansia di chi mi cura. Ma essi sono l\u2019indicibile della pratica clinica, come la mia storia di vita. Parlo, naturalmente, della medicina come istituzione, non di singole e singoli medici, con i quali intrattengo, in qualche caso da oltre trentacinque anni, una relazione di reciprocit\u00e0 che definisco di adulterio della pratica clinica convenzionale. La misura di questa relazione, (che viviamo come arricchimento e non come perdita) \u00e8 data dall\u2019aggiustamento e riaggiustamento continuo del rapporto tra i protocolli diagnostici e terapeutici e il mio umano, singolare, concretissimo agio nella loro applicazione. Mi sono ripetutamente confrontata con la scelta se vivere la violenza della malattia o la violenza di una terapia. E ho vissuto con dolore la fatica di sofferenze non alleviate dalla somministrazione di morfina. Parlo, insomma, di una relazione
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\ncomplessa come quello tra una biografia e una diagnosi, tra il \u2018chi\u2019 (la persona incarnata) e un \u2018che cosa\u2019 tra i molti3 (la malattia) nel vissuto di una donna \u2018capace di intendere e di volere\u2019, per stare alla definizione giuridica. O di autodeterminarsi, per stare all\u2019esperienza sessuata storicamente socialmente geograficamente e culturalmente situata della mia vita di donna bianca4. La pratica del partire da se e dell\u2019autocoscienza, la critica femminista alla filosofia, alla storia, al diritto, alla medicina e alla scienza mi hanno dato molti strumenti, a cominciare dall\u2019analisi del rapporto tra il corpo sessuato, la storia e la storia dei saperi5
\nQuesta costruzione della figura medica e l\u2019attribuzione alla legge di una funzione espressiva – quella di esprimere uno stigma sociale \u2013 sono i due principi di fondo da cui prende le mosse la legge 40 sulla fecondazione assistita. Gi\u00e0 Letizia Gianformaggio aveva subito osservato che l\u2019ordinamento giuridico . Mi hanno anche convinta, non da oggi e tanto pi\u00f9 nell\u2019era delle biotecnologie applicate e delle nuove significazioni del corpo che da esse prendono le mosse, della necessit\u00e0 di praticare uno scarto, di fare spazio a una modalit\u00e0 di confronto di donne e di uomini diversa e a una dimensione \u2018altra\u2019 della politica, attraversata dalla riflessione e dalla pratica molteplice di donne e di femministe in luoghi e gruppi diversi e dallo scambio narrativo delle esperienze. Sono anche convinta della necessit\u00e0 che questo confronto sia teso ad aggiungere alla pratica clinica la reciprocit\u00e0 e la complessit\u00e0 della relazione e a portare uno sguardo pi\u00f9 umano nei confronti di chi esercita una professione sanitaria. Quando si parla di umanizzazione della medicina si pensa generalmente alla fragilit\u00e0 della persona malata nella sua qualit\u00e0 di assistita\/o, consegnando chi esercita la professione medica a una dimensione sovrumana, alla quale si richiede non solo un sapere, ma la conoscenza del senso stesso dell\u2019esistenza umana, di un lasciare o non lasciare nascere vivere e morire che trascende uomini e donne fatti di carne sangue muscoli ossa storia e cultura, compreso il medico. Si costruisce cos\u00ec una figura dalla quale ci si attende che detenga e sia nello stesso tempo responsabile della competenza legittima su questi temi.
\n3 Adriana Cavarero Tu che mi guardi, tu che mi racconti. Filosofia della narrazione, Feltrinelli, Milano, 1997 4 Sandra Harding, ignorata dall\u2019editoria italiana e riportata da Diana Sartori \u201cDai margini l’orizzonte si allarga. Il metodo scientifico nel mondo multiculturale e postcoloniale abitato da due sessi. Sandra Harding a Bologna e Modena\u201d, Il Manifesto, 23 maggio 2002 e da Alessandra Allegrini \u201cLa democraz\u00eda che nasce dagli esclusi. Scienza e politica secondo Sandra Harding, L\u2019Unit\u00e0, 1 giugno.2002. 5Dominique Memmi, Verso una confessione laica? Nuove forme di controllo pubblico del corpo nella Francia contemporanea, in Societ\u00e0 Italiana delle Storiche, Corpi e storia. Donne e uomini dal mondo antico all\u2019et\u00e0 contemporanea, a cura di Nadia Maria Filippini, Tiziana Plebani, Anna Scattigno, Viella Libreria editrice , Roma, 1992.
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\ne la stessa legge 40 non enunciano i diritti che si vorrebbero tutelare attraverso gli obblighi e i divieti imposti all\u2019autodeterminazione femminile sulla nascita. Se la legge 194 ha riconosciuto la decisione di non mettere al mondo come decisione autonoma delle donne, la legge sulla riproduzione medicalmente assistita sottrae loro la decisione autonoma di mettere al mondo. Ma questa differenza \u00e8 priva di fondamento giuridico, sottolinea Gianformaggio: si riferisce a principi non enunciati nella legge o nel nostro ordinamento6. Inoltre, la legge 40 attribuisce un ruolo peculiare alla consulenza medica. L\u2019articolo 6 conferisce al medico la responsabilit\u00e0 di informare \u201cdettagliatamente\u201d anche \u201csui problemi bioetici\u201d la \u201ccoppia di maggiorenni, di sesso diverso, coniugata o convivente, in et\u00e0 potenzialmente fertile, entrambi viventi (sic!)\u201d. Il profilo stigmatizzante della legge e la costruzione della figura medica come depositaria della competenza legittima su ci\u00f2 che si intende per \u2018bioetica\u2019 (criticata proprio in quanto disciplina normativa dal carattere falsamente neutrale ed indifferente alle diverse e stratificate forme di oppressione che attraversano la nostra societ\u00e0, in particolare all\u2019oppressione patriarcale)7
\nLa rapida approvazione da parte del Senato del disegno di legge sul cosiddetto testamento biologico, attualmente in discussione alla Camera, con il titolo \u201cDisposizioni in materia di alleanza terapeutica, di consenso informato e di dichiarazioni anticipate di volont\u00e0\u201d hanno concorso e concorrono a intercettare e diffondere nella societ\u00e0 italiana la conformit\u00e0 biografica a una norma.
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\n6 Letizia Gianformaggio, La riproduzione medicalmente assistita e i diritti dei soggetti coinvolti, testo scritto in preparazione di una lezione quando la legge era in corso di approvazione e pubblicato in suo ricordo nel 2005 dal Forum di Quaderni costituzionali \u2013 www.forumcostituzionale.it. 7 Si vedano gli atti del Tavolo delle donne sulla bioetica,, convocato a Milano il 17 maggio 1997, pubblicati come supplemento al n. 29\/30 dell\u2019 Agenzia quotidiana Il Paese delle donne, come quelli dei successivi incontri itineranti tra il 1997 e il 2000. 8 AC n. 2350, attualmente in discussione alla Commissione Affari sociali della Camera, www.camera.it \u00e8 stata dettata, come la legge 40, dalla fretta di chiudere lo spazio di confronto e di dibattito che si era aperto intorno alla narrazione pubblica dei percorsi di fine vita di Piergiorgio Welby, Giovanni Nuvoli e Eluana Englaro. Ciascuna nella sua singolarit\u00e0 e unicit\u00e0, queste esperienze, per quanto abbiamo potuto conoscerle dalla narrazione diretta o affidata alla memoria delle persone care, hanno portato fuori da un cono d\u2019ombra un diffuso disagio, quando non un netto rifiuto, a riconoscere una norma a cui uniformarle e conformarle tutte. Il testo licenziato dal Senato si pone in aperto conflitto con questo diffuso senso comune: una legge attesa per regolamentare le modalit\u00e0 di manifestazione della volont\u00e0 delle donne e
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\ndegli uomini sul percorso di fine vita si trasforma nel suo contrario e interroga i limiti del legislatore in uno stato democratico costituzionale, come ha puntualizzato Stefano Rodot\u00e0
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\n9 Stefano RODOTA\u2019, Il corpo come luogo pubblico, La Repubblica, 22 febbraio 2009 , che del resto nel 2006 aveva lucidamente sostenuto che non era necessaria una legge. La direttiva anticipata di volont\u00e0 si riduce a dichiarazione di un \u2018orientamento\u2019 che pu\u00f2 – deve, nel caso dell\u2019alimentazione e dell\u2019idratazione artificiali – essere ignorato dal medico. Si compie cos\u00ec la trasformazione della figura medica in detentrice responsabile dell\u2019applicazione delle terapie legittime, mentre le convinzioni di chi \u00e8 in cura sono respinte nell\u2019irrilevante giuridico e politico. Si chiude, anche, un cerchio che la legge 40 aveva lasciato aperto: il disegno di legge esordisce riconoscendo e assumendo la tutela della vita umana come diritto inviolabile e indisponibile che sovrasta le persone incarnate e sessuate. Donne e uomini sono ricondotti a una condizione di minorit\u00e0 giuridica, cancellati dallo statuto della cittadinanza (sia pur contraddittorio e conflittuale), i loro corpi alla deriva sono consegnati alla sudditanza in uno Stato che si fa etico, le loro biografie ristrette in protocolli diagnostici e prognostici. La debolezza di questo impianto sta sullo stesso terreno su cui \u00e8 stata prodotta: nella potenza espressiva di biografie narrate nei loro percorsi di riconciliazione con il senso del limite e con la morte, di esperienze singolari e uniche di donne e di uomini incarnati che vivono in uno stato occidentale moderno nella complessit\u00e0 del mondo e di questo tempo e li lasciano esplorando ci\u00f2 che \u00e8 norma e normalit\u00e0 nella storia della loro vita e nella rete di relazioni fondate sull\u2019affetto e sulla fiducia, sul mutuo rispetto e sulla reciprocit\u00e0 di cui sono circondate e circondati. Dare e prendere valore e forza da queste esperienze di resistenza, lasciarci liberare e liberarle dal peso dello stigma, \u00e8 il modo pi\u00f9 efficace per intercettare e rafforzare un contesto politico e culturale che nel riconoscerle riconosca anche che nessun ordine del discorso pu\u00f2 dirsi egemonico rispetto ai dilemmi etici posti alle esperienze umane dal vivere: cittadine e cittadini di un altro regno -direbbe Susan Sontag- restituito al sapere umano delle vite e della convivenza nello scorrere dei luoghi e del tempo.<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"

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