Le parole indicibili <\/p>\n\n\n\n
di Erminia Emprin Gilardini<\/p>\n\n\n\n
Ci sono narrazioni, pubbliche e private, che non corrispondono ai tuoi vissuti e ti inducono al silenzio, non per remissione ma per lasciar scivolare via le dissonanze e trovare le assonanze. Il silenzio non \u00e8 sempre un coperchio, a volte lo sono le parole. Il silenzio \u00e8 una fonte, diceva Adriana Zarri; io aggiungerei che \u00e8 una palestra per l\u2019ascolto e l\u2019anticamera per il dialogo. A me \u00e8 accaduto di precipitare nel silenzio all\u2019insorgere quarantacinque anni fa di una malattia cronica nella mia esistenza poco pi\u00f9 che ventennale. Nel non breve periodo che impiegai per elaborare e sistemare in qualche modo accettabile l\u2019irruzione di questa realt\u00e0 nella mia vita, o la mia vita in questa realt\u00e0, per cercare di fonderle costruendo un regime di vivibilit\u00e0 e coesistenza pacifica, registrai alcune analogie tra la malattia cronica e la vecchiaia, pur senza confonderle l\u2019una con l\u2019altra. Certo, la vecchiaia non \u00e8 una malattia e la malattia non guarda all\u2019et\u00e0. Mi era per\u00f2 balzato agli occhi come entrambe queste condizioni, ci arrivassero addosso in modo del tutto inaspettato e inducessero un vissuto di aggressione. Pur essendo esperienze probabili ancor prima che possibili nel corso dell\u2019esistenza umana, venivano prevalentemente percepite e descritte nella forma della straordinariet\u00e0 e della difformit\u00e0, quando non della mostruosit\u00e0. Non rinvenivo nessuna elaborazione culturale dell\u2019una o dell\u2019altra che mi apparisse soddisfacente. Ero precipitata in una sorta di anomia. Non che non ci fossero regole, istituzioni, discorsi: il dramma era che non incontravano i miei giorni. Uscii dall\u2019afasia per gradi, un po\u2019 a tentoni. La malattia e la vecchiaia ci collocano sul crinale mobile tracciato tra \u2018attivi\u2019 e \u2018non attivi\u2019, esposti al rischio di scivolamento verso ristrettezze economiche e privazioni, sempre che non si stesse gi\u00e0 proprio l\u00ec. Richiedono, comunque, anche nel migliore dei casi, la capacit\u00e0 di economizzare le energie da un lato e di trovare le parole per riconoscersi e dirsi all\u2019altro, essendo prevalentemente descritte attraverso fantasmagorie, eufemismi, formule consolatorie, motti di spirito e aforismi lirici cinici, sconfinamenti nel linguaggio clinico, non di rado in quello militare. L\u2019accavallarsi di questo marasma di suggestioni mise a dura prova il mio esordio pubblico come presidente della costituenda associazione di auto aiuto tra persone afflitte da malattie infiammatorie croniche intestinali. Dovevo intervenire a un pranzo di sottoscrizione organizzato da un medico primario in un circolo dei Lyons di Milano, a conclusione del quale ero chiamata a illustrare le problematiche della malattia e le finalit\u00e0 dell\u2019associazione. Iniziativa senz\u2019altro meritoria, se non fosse che dissertare su disfunzioni e amputazioni intestinali a fine pranzo, tra un dolce e il caff \u00e8, mi appariva impresa davvero improba, a meno di rifugiarsi nel burlesco. D\u2019altra parte ero risoluta a non ricorrere a perifrasi dissimulatorie. Decisi di arrivare impreparata. Era tempo di lasciare che le parole fluissero di bocca. Mi ascoltai mentre esordivo con la sottolineatura che le parole sono e possono essere significate e risignificate, addirittura inventate, nello scorrere dei tempi e dei luoghi. E con esse pu\u00f2 essere significato e risignificato anche il senso della propria vita e di quella degli altri.<\/p>\n\n\n\n
Per la malattia si poteva, se non altro, rifarsi alla pi\u00f9 ampia terminologia con cui essa viene declinata in inglese: da desease (l\u2019alterazione biologica) a illness (l\u2019esperienza vissuta) cui si \u00e8 aggiunta infine sickness (il riconoscimento sociale). Mi sorprese la naturalezza con cui esposi la singolarit\u00e0 del vissuto esperienziale del mio corpo precocemente malato, soffermandomi poi sul primo elemento comune a diverse altre esperienze narrate. Il punto pi\u00f9 forte di sofferenza comunemente registrato stava nella spinta a interiorizzare e tenersi per s\u00e9 il malessere derivante dal disagio e dal senso di repulsione che la malattia e la vecchiaia ingeneravano (ingenerano) nella dimensione pubblica come in quella privata, per effetto di una pi\u00f9 o meno furtiva o consapevole riduzione di queste esperienze allo stato di necessit\u00e0. Il secondo, non secondario e conseguente problema comune consisteva negli allora rilevanti (a tutt\u2019oggi non occasionali) errori o ritardi nella diagnosi o nell\u2019adeguatezza delle terapie, nonch\u00e9 nell\u2019inesistente (attualmente ridotto) corredo di prestazioni assistenziali (espressione all\u2019epoca ben distinta e distante dalla connotazione parassitaria<\/p>\n\n\n\n
con cui \u00e8 stata non a caso progressivamente contaminata in tempi recenti). Costruire un\u2019associazione per attivare percorsi di soggettivazione critica e ottenere specifiche forme di tutela era sembrato necessario a me e ad altri, pur nella consapevolezza dei limiti di questa scelta. Rischiava infatti di restare del tutto impregiudicata la responsabilit\u00e0 collettiva nel perseguimento della salute, ancora di pi\u00f9, del benessere, di tutte e tutti come obiettivo politico e sociale primario. Non guardare a chi gi\u00e0 in partenza si trovi privato o nell\u2019insufficienza di mezzi di sostentamento per l\u2019assenza o insufficienza dei redditi da lavoro o da pensione o a seguito di malattie croniche e inabilitanti, come accadeva (accade) a molte e molti, ci trascina in una spirale di silenzio escludente in cui restano avvolte la maggior parte delle esistenze. Arrivata a questo punto del discorso, mi mancarono le parole, non tanto per dire delle alterazioni biologiche indotte dalla malattia, quanto soprattutto delle incertezze ansie, frustrazioni, ma anche desiderio e spinta al cambiamento nell\u2019esercizio della professione medica in relazione sia all\u2019assenza di cure risolutive per molte malattie, sia a limiti organizzativi e di finanziamento imposti al sistema socio- sanitario. Invitai perci\u00f2 il medico che aveva organizzato l\u2019incontro a parlarne in prima persona. Ascoltandolo mi resi conto che in questo cambio improvvisato di programma il soggetto malato e le sue inquietudini uscivano di scena senza tornare ad essere solo e soltanto oggetto della cura: il suo punto di vista interrogava e interloquiva con il medico e il pubblico. Non saprei dire se anche per quel medico o per qualcuno del pubblico, come per me, quella decisione improvvisata abbia contribuito all\u2019acquisizione di senso e limite del s\u00e9 come premessa della relazione con gli altri e con il mondo. Penso per\u00f2 che sarebbe opportuno, perch\u00e9 questo cambiamento pu\u00f2 metterci in ascolto e dialogo con le tante alterit\u00e0 da cui ci sembra di essere circondati e assediati, quando in realt\u00e0 siamo, e sono, imbozzolati in una nebbia di parole. E pu\u00f2 orientarci sulla direzione in cui rivolgere i conflitti.<\/p>\n\n\n\n
* Attivista ed ex parlamentare<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"
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